小光 发表于 2022-8-30 15:19:11

乐观、鼓励、互助:我的慢粒故事


以下是来自曹警官的故事———————————
2019年年初,我得了一次重感冒,打了将近半个月的消炎针才好。回想起来当时白细胞就已经高出正常值很多,但忙于工作,无暇顾及。直到七月下旬,单位的年度体检中查出脾脏肿大,第二天,医院打来电话说有一项检查结果高出正常值,我问他是什么,他说,是白细胞。

当天下午,我就赶去大医院复查,指标还是很高。医生说,你去看血液科吧。就这样,我到了武汉市协和医院,初步检查认定是白血病,下一步就是住院,一系列检查之后,最终认定是慢性粒细胞白血病。

从确诊白血病,到认定慢粒的这十几天,是我思想压力最大的时候。恐惧、焦虑、担心、害怕……白血病,当时听着这个名字是“谈虎色变”一样的感受,那是会死人的病啊。所以,回顾整个历程,从确诊到吃药,到现在稳定下来,我觉得自己非常幸运。

家人、医生给我吃下“定心丸”

最初确诊时,我的心态并不是很好,这时给我最大帮助的是我的妻子。她主动去了解和慢粒有关的知识,怎么样定期检查,生活中方方面面应该注意什么……她在我前面走出了这条路,为我遮风挡雨,承担着各种压力,然后慢慢地把我也带了上来,到现在,我可以自己应对疾病,甚至帮助其他病友。

医生的帮助同样非常重要。确诊之后开始吃药,就开始出现了比较严重的副作用,全身起皮疹、浑身痒,腹泻,关节痛、浑身乏力……就像打游戏过关一样,要一关一关地过,一个问题一个问题地应对。最难受的是吃药大概两三个月的时候,开始全身长皮疹,这时候我找到了武汉协和医院的黎教授,黎教授给我用了一段时间的激素药,把皮疹压了下去。后来身体又出现了一些别的问题,指甲脱落、毛发脱落、恶心等等,但最终都慢慢恢复正常,算是通关了。

最开始,对慢粒不是很了解,还存在一些恐惧心理的时候,医生就告诉我,你这个慢性粒细胞白血病,要好好地吃药,定期做检查,如果控制得好的话,就像高血压糖尿病一样,这就消除了我的恐惧心理。

从2019年8月6日开始吃药,到现在有两年多,我的治疗效果也确实如医生所说的非常好,指标在吃药一年的时候就已经转阴了。

现在我最深刻的感受是,有了吃得起、疗效好的药,最重要的就是积极的心态,乐观的情绪,要知道得了这个病并不可怕,要积极配合治疗。我也是这样在家人、朋友、医生、同事的关心、鼓舞之下慢慢放下恐惧,重拾乐观的生活态度。生活的道路还要向前走,我当然希望能够越走越宽、越走越好。

团体的力量

我们患者之间的交流、鼓舞也是非常重要的。给我印象最深的是北京新阳光患者群里的赵姨,我非常尊崇她。

在最初确诊时,我对自己的病情依然有些疑虑,就跑到北京大学人民医院找到江倩主任进一步确诊、完善治疗方案,也是在那个时候加入了新阳光的患者群。

赵姨现在已经70多岁了,她和我一样吃的是国产一代药,吃了有10年,去年停药了。在患者群里,她就是我们的大管家,为我们科普知识、鼓励我们积极地生活,比如告诉我们遇到感冒发烧这样的情况,慢粒患者在预防、用药方面有什么需要注意的,再比如发一些专家团队整理出来的知识。赵姨的热情和这些知识,帮助和鼓舞了我在内的许多患者。

而停药本身就是一件非常不容易、了不起的事。对于慢粒患者而言,没有彻底治愈,功能性的治愈就是能够停药。现在武汉协和医院的黎纬明教授正在启动的一个项目叫“启航班”,就是将一些有停药、减量意愿和条件的患者组织到一起,举办一些相关的讲座,专门科普停药减量方面的知识,让大家先了解这个事情,有了解才能有参与。

黎教授真的是一个非常有情怀的医生,可以说看到他就给了我非常大的信心。他创办了“慢粒学院”,给我们科普一些生活、治疗方面的知识,我从中收获很多。就像黎教授说的,对于慢粒患者来说,找医生看病只占20%,更关键的是占80%的自己,能不能做好疾病管理。比如今天下午我去一家小医院测了血糖,我自己就能通过检测报告判断出自己目前的指标是正常的。自己要对自己上心,我觉得对于慢粒患者来说,这是非常重要的。

在工作中疗愈,在生活中康复

2019年8月出院后,我大概在家休息了三个多月,然后就回到了工作岗位上。一方面我觉得40多岁的人,正是干事业的时候,另一方面,在新阳光的群里,赵姨也说如果我们病情控制得好,各项指标都可以的话,还是要出去找点事情做,不要总是在家里呆着,脱离社会。

我在工作岗位上20多年,非常热爱我的职业,珍惜我的工作。得知我的情况后单位也非常关心我,我原来的工作以外勤为主,比较辛苦,对身体素质要求也高,现在就调到办公室工作。工作中同事们日常的鼓舞也给了我很多信心,所以我用这句话告诫自己,在工作中疗愈,在生活中康复,得了病不怕,关键的是怎么去应对。

2020年9月22日,国际慢粒日,湖北省开了一个全省联动慢粒患教会。我非常荣幸作为患者代表在会上做了发言,和全省的患者分享我治疗的历程。后来慢慢地就有一些患者通过这个活动认识了我,来和我交流一些治疗方面的问题和感受。比如有人吃了几年药还没有转阴,心情很焦虑,我就告诉他们,只要数值在安全范围内,就没什么大问题,每个人的情况都不一样,只要遵医嘱,以积极的心态来治疗就好。比如我去医院复诊开药的时候,就会有人来问我,你是不是曹勇啊,和我聊聊天。他们会说,看到我了他们就觉得有信心了。我想这和我看到赵姨是一样的。

在我最困难的时候,病友们、医生们给了我很大的激励,我想这份力量是应当传承下去的,去感染到每一个患者。我愿意去做这样的事。





gusuyu15 发表于 2022-9-14 11:48:10

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hy07628 发表于 2022-11-3 16:39:08

一起加油!
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