小光 发表于 2022-8-30 15:27:08

我是木头,我也来过

以下是来自木头的故事
——————————
央视的一档节目《职场健康课》,我看了2019年6月11号的这期《深藏骨髓的白色幽灵》,里面的病人(张凯)的原型我认识。节目里他说的一些话,引起了我的共鸣,我也想说说自己的故事。
我是2003年确诊的慢性粒细胞白血病,地地道道农民家庭出身。
不甘心如祖辈一般面朝黄土背朝天过一生,渴望通过学习,用知识来改变自己的命运。可十几岁的孩子经济不独立,终究拗不过老辈人认为的没文化照样过日子、走不错厕所就行的思想,我16岁那年辍学了。我爸要我学一门能养活自己的手艺,在他的百般劝说、催促以及强迫下,我干起了装潢。
2002年开始,我感觉身体不适没精神。反复发烧、持续乏力、冒虚汗、脾脏肿大。当时没重视,以为是胃胀。因为不想耽误工作,就没去医院检查。直到2003年下半年无意和朋友说起身体的这个情况,她觉得这不是啥好事,才去医院做的检查。当时白细胞有220多,医生没敢下断言,只说怀疑是血液方面的病,建议去北京看看。
在家筹措三天,03年的11月初,家人带我踏上了进京的火车。在火车上我一宿没睡,唱了好几遍《我爱北京天安门》,那是我第一次去北京。头天晚上九点多上车,次日下午三点多到北京南站。硬座车票的价格是每位97.5元,那年我20岁。
在北京的亲属说,他有一位朋友的孩子得了慢粒。得知我可能得了类似的病后,推荐我去他孩子治病的医院,我就去了。就诊时老大夫用指尖按我胸骨一下,看似没用多大力气,给我疼得嗷嗷叫,怎么那么疼呢?眼泪都出来了。老大夫当天就没让走,直接让我住院。
第一次进京兴奋啊,在火车上一夜没睡。在病房等医生来检查时困劲儿上来,眼睛睁不开了。等医生来时,我已经睡得哈喇子直流,她说:"哎?心可挺大啊,居然还睡着了"。被拍醒的我对即将的检查满不在乎,觉得没问题,还睡眼惺忪的讪讪直笑,可一会我就笑不出来了。第一次抽骨髓那个滋味啊,就跟把整个人连魂儿从后面那个针眼抽出去了一样。被搀下床后我双腿一直抖的站不稳,心理阴影了好几年。
那时格列卫刚进中国还没普及,治疗方案还很落后。住院那段时间真的遭罪,天天躺在病床上,两只手一起打点滴持续十多个小时,鼻子还出血不停,得用盆接。没几天我体重从140多斤就掉到80多斤了,瘦的皮包骨头样,三四米外的厕所需要有人搀扶着才能去。
半个月,从扛起200多斤健步如飞到弱不禁风,心里落差感太大了。当时整个人都傻了,心想这下可完了,这辈子毁了,没希望了。
出院前一天晚上,我在医院洗了个澡。忍了半个月的委屈在那一刻爆发,在洗澡间里我使劲搓身子,使劲折腾,发泄心里的抑郁。折腾累了就躺地上哭,还爬上洗澡间的窗台上发呆,眼泪止不住的流。记得那天北京下小雪,漫天雪花伴着凉飕飕的风打在身上毫无所觉,我觉得自己的人生彻底毁了,内心满满的凄凉。当时可想纵身跳下去一了百了算了,可转念想起远在千里外正以泪洗面的妈。我心软了,她只有我一个孩子。
出院那天主治大夫推荐格列卫让我吃,特别贵,一个月两万多。我和父亲商量后,把住院剩下的钱全换成了羟基脲。医生半带心疼半遗憾的对我说:“小伙子,这么治,你可能最多活三年。”我行了个礼没说话。后来我又回去过一次,听说我隔壁床的弟弟在我出院不久就去世了。他和我一样,也是慢粒。
从北京回来一年后,女友觉得看不到希望,就和我分手了。那是一段特别迷茫的日子,我嘲笑自己是荒凉大戈壁上孤独的行者,一路荆棘。抱着见到太阳就是一天,能走多远就走多远的心思,我活的既累又特别珍惜。从北京回来修养一年我就工作了,挣钱给自己治病。工作环境差,挣钱少。治疗条件和养病环境是谈不上的,所以那些年能活着就是万幸。血象从来没正常过,脾脏没小还越来越大了,身体越来越差。2011年病情进入加速期,换药拉回慢性期后,2013年又检查出E255K和T315I突变,病情就再也稳定不住了。
2015年,经病友介绍,我又再次进京。找到北京大学人民医院血液科的江倩教授,记得特别清楚,第一次看她门诊时我说的话:"主任,你让我咋办我就咋办,这条命就拜托你了"。我是这么说的,也是这么做的。
又经过一年治疗。2016年12月初,我有幸参加了她主持的临床试验并持续至今。病情不止改善,还逐渐好转。今年,最近的一次检查,我染色体转阴了。拿到结果时我特别高兴,这是我确诊16年来的第一次转阴。6月初江教授开患教会,我专门拿着报告给她看,高兴的语无伦次的表达自己的心情。今年,我36岁。
我跟她说我这些年的不容易,说我的期望,说我现在的喜悦,说2003年我是在这附近的一家医院和慢粒结的缘。说我因为经济原因选择吃羟基脲的决然和无奈,我还记得医生对我说,“小伙子,这样你可能活不过三年”的难过和遗憾的表情。日子一天一天过,一晃十多年过去,我居然活下来了,命可真大。这十多年太苦,恍如一场醒不过来的噩梦。说我认识许多同病的好友,看他们这个转阴那个转阴的,嘴上虽然不说,可心里十分羡慕。但是得病16年一次也没有过转阴,就成了一种奢望。没想到我还有能活着,还能拿着染色体转阴的检查报告再次站在当年确诊的地方。想都不敢想的好事,如今落身上了。说话的时候,我特有仪式感,觉得自己像个冠军一样。主任听了,高兴的拍手笑。


2012年我建了互助群,初衷是分享自己的治疗心得和病后生活。帮助新病友尽快摆脱刚患病的迷茫和慌乱,不至于病急乱投医。我常在群里分享我的故事和心情。
去年看电影《我不是药神》,有一段剧情,徐峥嘶吼着:"他才23岁!"这句话,我看了好几遍这个电影,每次看到这段我就看不下去了,眼泪哗哗往下掉。我的好多朋友永远停在那个最美好的年纪了,我还能忆起他们的音容笑貌。从那段不堪回首的岁月熬过来,见证现在国家厚待医疗水平进步,何其荣幸?
我会跟群里的朋友说起这些,我跟他们说以前吃靶向药一年得接近十万的支出,好多人吃不起,最后就放弃了。现在吃药不仅有报销,个别地区报销力度还特别大。还有国产药了,效果也不错,这些是以前不敢想的好事。还有中国自主研发的靶向药成功解决世界难题,我有幸参加药物临床试验。染色体转阴了,病情越来越稳定,生活质量越来越好了。
想起情况不好的那几年脾脏特别大,最大的时候下面压迫盆腔憋不住尿,上面顶着肺喘气很费劲。走路吃力,吃东西吃不下,特别狼狈。那时候我以为这一关过不去了呢,就不敢想太好,只希望少遭点罪,脾脏不那么大就行。哪能想到一晃十多年过来,我不只活着,脾脏小了,居然染色体还转阴了。现在也会偶尔做梦自己脾脏又大了,惊一身汗,当时就吓醒,心跳的跟要蹦出来一样。赶紧摸摸肚子是不是软软的,我可怕现在的美好只是一场美梦了。
患病是不幸的,幸运是国家的政策越来越善待病人,医疗技术也越来越完善。世界都对国内的医疗技术给予了肯定,不用出国就能得到最好的治疗,实在是太好了。
我可满足现在的好光景了,也有信心活下去了。今年6月患教会,江教授讲患者有时候对自己的管理不好,所以建议单身的患者成个家也挺好。我还和朋友开玩笑说我主治医生让我成个家,我得遵从医嘱。
一直在讲自己的故事,是否会有人对我这些年的治病心得体会感兴趣?态度积极,理性看待自己得病这个事。不病急乱投医,坚持正规治疗。不贪小便宜,不乱用中药和保健品。大致了解自己疾病相关知识,能和主治医师说清楚自己情况。谨守病人本分,遵从医嘱。按时按量吃药,定时检查。规范自己生活状态,纠正不良习惯。戒烟,限酒,适度锻炼身体。这些就是我体会最深的治病心得。
曾经有个小病友,2005年离开人世时她才八岁,她墓志铭上写着,"我来过,我很乖"。她是个很有思想的好孩子,虽然是被收养的孩子,可她一直乐观积极,她的文章里说:“我的路不在小朋友走的小小的路上,我的路不在汽车跑的宽宽的路上。上山时我喜欢走我的路,下山时我和小鸟一起唱歌。要是你们也肯在我的路上走走,你们会听见我和小鸟在唱歌。听着歌声向前走,路就是再长,也不会觉得累。我喜欢走我的路。” 我确诊时是下着雪的冬季,是在春天知道这个小姑娘,她的故事深深地感动了我。当时万物复苏,小草刚钻出石缝,门前的大树抽了嫩绿的新枝。看着门外的一切,我仿佛也有力气熬过自己的凛冬了,于是给自己起了木头这个网名。我希望终有一天自己能如历经风霜雨雪后在春天依然萌芽的大树一样,迎来属于我的春天。
我是木头,我也来过,我的故事还在继续......


hbzikao09 发表于 2022-9-20 23:27:42

吧主你好

荒野喝茶 发表于 2022-9-28 10:02:03

榜样的力量{:1_94:}{:1_94:}

木头 发表于 2022-9-28 10:21:34

这帖子可长了,感谢小编有勇气转载,{:1_168:}

恃宠而骄 发表于 2022-9-28 11:53:21

看了“木头”的故事,有动力了。感谢分享!

璐璐 发表于 2022-10-12 22:01:01

祝福,一切都好。

山水 发表于 2022-10-12 22:16:24

木头帮助了许多人,好人有好报,祝木头早日建立一个小家庭!
页: [1]
查看完整版本: 我是木头,我也来过