来自: 慢粒知识

2023-3-16

新窗

走近慢粒，做好疾病管理

1. 慢粒患者在服药、饮食上需要注意些什么？1.1 药物■ 绝大多数患者都是通过口服TKI控制疾病，因此在服药过程中应避免食用影响药物疗效的食物，如塞 ...

5983 0 0 小光 @ 2023-6-26 18:24

来自: 慢粒知识

小光

2023-3-13

顶1 图片

走近慢粒，治疗慢粒

1.慢粒白血病怎么诊断和治疗 ■诊断血常规检查时发现白细胞增高，而其他血细胞（包括红细胞和血小板）基本正常或升高，同时脾脏明显肿大，可初步考虑 ...

6384 0 0 小光 @ 2023-6-27 13:35

来自: 慢粒知识

小光

2023-3-13

顶1 图片

走近慢粒，认识慢粒

1. 粒细胞1.1什么是粒细胞？■粒细胞是白细胞的一种，“粒”描述的是它的形态：粒细胞的细胞质中含有细小的颗粒，在显微镜下，呈现图中的形态。大部 ...

6086 0 0 小光 @ 2023-6-27 10:54

来自: 发帖互动

半熟芝士

2022-11-17

新窗

可能需要移植了

急变拉回了慢性期，但是主治还是让尽快考虑移植、、有没有人知道咱们移植的话成功率怎么样啊，有移植过的吗 ...

1020 3 0 songlizhen @ 2022-12-4 14:01

来自: 发帖互动

勇臻

2022-10-14

新窗评分

升血小板

吃TKI以来，血象一直偏低，尤其是血小板明显下降，各位病友有什么好的经验吗？

1046 1 0 守得云开 @ 2022-11-4 11:14

来自: 发帖互动

何正勤

2022-10-14

新窗

请问有没有吃昕维耳孔湿疹的？

我吃昕维后耳孔出现湿疹，常痒，有时还有少量液体分泌，去北人耳鼻喉科医生看了，开了止痒的药抹后能止痒，但湿疹还是常出现。有病友知道这是药物反应 ...

1084 3 0 hbzikao09 @ 2022-11-7 09:28

来自: 不良反应

小光

2022-10-13

顶1 精1

用药困惑与不良反应整合帖（此帖持续更新）

很多朋友在长期服用TKI过程中，会出现一些异常指标和不良反应，它们有一些可以确定是药物导致，也有一些暂时无法证明与服药存在直接因果关系，但是只 ...

5965 2 3 云消烟散 @ 2022-11-7 09:28

来自: 发帖互动

L曉曉樂L

2022-9-28

新窗

伊马副作用

八月四号确诊，八月十六号吃的伊马替尼，副作用恶心呕吐，腹泻，腿抽筋，掉发，耳鸣

936 2 0 妙妖 @ 2022-11-7 09:28

来自: 发帖互动

哈喽彩英

2022-9-28

新窗

吃氟马替尼的副作用，为什么在我身上特别明显

吃了氟马将近两个月了，天天吃完药头晕，偶尔胃疼，肝损到急性肝衰竭，每天都觉得很疲劳，皮肤也是越来越黑，头发越来越白，这些都是明显的副作用，是 ...

1905 2 0 妙妖 @ 2022-11-7 09:28

来自: 发帖互动

哈喽彩英

2022-9-28

新窗

吃氟马还没满两个月被迫停药

我是今年7月确诊的，今年八月二号开始吃的氟马替尼，原来在当地三家医院看了，医生说建议吃尼若替尼，但是惜命的选择，又去了大城市找协和医院医生看 ...

923 1 0 girl2women @ 2022-10-30 22:33

来自: 发帖互动

莫等待

2022-9-28

新窗

皮疹外涂药

新阳光9.22慢粒日大会上提到一个皮疹外涂膏，有战友记得是什么名字吗？

957 2 0 cn7909102237 @ 2022-10-30 22:33

来自: 发帖互动

莫等待

2022-9-28

新窗

严重脱发

母亲吃格列卫近十一个月，最近两三个月睡眠不好，头发掉的厉害，战友们有什么好办法吗？感谢

900 1 0 llr1986 @ 2022-10-30 22:33

来自: 发帖互动

小亭子

2022-9-28

新窗

请问有服用三代药血小板4K+的吗

血小板降不下去，求指点

1023 3 0 妙妖 @ 2022-11-7 09:28

来自: 发帖互动

恃宠而骄

2022-9-28

新窗

服用氟马替尼五个多月血小板减少

想问问血小板65，吃利可君片和复方皂矾丸效果好吗？有没用过这两种药的呢？

1036 4 0 hzzy @ 2022-11-7 09:28

来自: 发帖互动

木头

2022-9-28

新窗

TKI类药物服用方法

1、伊马替尼服用方法：请在吃饭过程中或饭后马上服用，以减小胃肠道刺激，用水送服，整片/粒咽下。 2、尼洛替尼服用方法：每天两次，每次按医生 ...

1055 5 0 木头 @ 2022-9-28 11:10

来自: 发帖互动

蔡海伟

2022-9-28

新窗

历程

慢粒4年多，换了两次药，从达希纳换到达沙，再换昕维，其中的各种药物副作用层出不穷，好在现在转阴了，昕维的副作用也算是比较小的 ...

844 4 0 llr1986 @ 2022-11-7 00:32

来自: 发帖互动

伊人红妆

2022-9-28

新窗

回归工作岗位

我是今年1月份确诊，出院以后在几休息了半个月，就已经回到了工作岗位回归社会工作后有助于分散注意力劳逸结合。希望未来一切正常顺利 ...

1024 4 0 llr1986 @ 2022-11-7 00:32

来自: 发帖互动

彭从珍

2022-9-28

新窗

最关心的事

关于减量停药

845 2 0 songlizhen @ 2022-11-7 00:32

来自: 发帖互动

龙一

2022-9-28

新窗

达希纳副作用？

服用达希纳快两年了，肝指标一直高，转氨酶、胆红素等比正常值达两倍高。

901 4 0 llr1986 @ 2022-11-7 09:28

来自: 发帖互动

荒野喝茶

2022-9-28

新窗

用施达赛（达沙）脸上长痘痘

长的红疱又肿又痛，用了了丹皮酚效果不太好，大家一般怎么处理的。

943 3 0 girl2women @ 2022-11-7 09:28

来自: 手册下载

小光

2022-9-23

新窗附件

《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》

2022年1月，北京新阳光慈善基金会发布了《中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》。白皮书通过问卷调查等方式，系统性收集了2533位中国慢粒患者的基本 ...

1305 3 0 chu @ 2022-11-7 00:32

来自: 患者故事

小光

2022-9-23

新窗

《希望的力量Ⅱ》先导片发布

9月22日，也就是“国际慢粒日”。在这特别的一天，北京新阳光慈善基金会联动多位医生和慢粒患者，制作并发布了《希望的力量Ⅱ》全国慢性粒细胞白血病 ...

1129 3 0 小心心 @ 2022-11-3 16:39

来自: 慢粒活动

小光

2022-9-23

新窗图片

2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会

为更好地服务慢粒患者及家属，提高慢粒患者群体的生活质量，同时帮助社会公众和政策制定者了解慢粒患者在用药和生存现状等方面的真实需求，关注慢粒患 ...

2182 0 0 小光 @ 2022-9-23 10:39

来自: 社区规范

小光

2022-9-6

新窗

关于我们

▎关于北京新阳光慈善基金会 2009年，北京新阳光慈善基金会在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘 ...

864 0 0 小光 @ 2022-9-6 22:20

来自: 慢粒活动

小光

2022-8-31

新窗精1

共创！慢粒患者助学金计划

大家好，我们目前在设计慢粒患者助学金计划。在资助对象、筛选标准、资助方向、资助额度等角度，大家有什么想法、建议、问题……都可以在帖子下面留言 ...

1039 4 0 小光 @ 2022-10-14 15:38

来自: 患者故事

小光

2022-8-30

新窗

从确诊慢粒到停药生娃，Y女士做到了

2013年，刚新婚一年的Y女士计划与先生要生个宝宝。怀着激动与兴奋的心情，他们去社区医院进行孕检，几天后结果出来了。工作人员对Y女士说“你的血象 ...

1198 2 0 snowonline @ 2022-11-3 16:39

来自: 患者故事

小光

2022-8-30

新窗

我是木头，我也来过

以下是来自木头的故事 —————————— 央视的一档节目《职场健康课》，我看了2019年6月11号的这期《深藏骨髓的白色幽灵》，里面的病人(张凯)的 ...

1049 6 0 山水 @ 2022-10-12 22:16

来自: 患者故事

小光

2022-8-30

新窗

活着就是春天

以下是来自春天诗人李群的故事 ———————————————— 我要认真思考的，就是面对绝症，如何继续调整好心态，如何继续走好自己未来的警察人 ...

959 2 0 hzzy @ 2022-11-3 16:39

来自: 患者故事

小光

2022-8-30

新窗

乐观、鼓励、互助：我的慢粒故事

以下是来自曹警官的故事——————————— 2019年年初，我得了一次重感冒，打了将近半个月的消炎针才好。回想起来当时白细胞就已经高出正常值 ...

1209 2 0 hy07628 @ 2022-11-3 16:39

来自: 患者故事

小光

2022-8-30

新窗

十年抗白心路历程

“赵姨，我本周要去北大人民医院复查，需要做核酸检测吗？” “如果你的居住地是高风险地区，需要48小时的核酸证明，你提前做好准备吧。” “赵姨， ...

1067 4 0 妙妖 @ 2022-11-3 16:39

来自: 患者故事

小光

2022-8-30

新窗

希望的力量

纪录片《希望的力量 The magic of believing》真实纪录了从《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》筹备初期，北京新阳光慈善基金会通过网络聊 ...

1053 3 0 九如山童子 @ 2022-11-3 16:39

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

化罗明医生在直播中答患者提问

直播主题：《TKI药物不良反应及处理办法》问答汇总：1.问：2016年10月确诊,吃格列卫（伊马替尼），融合基因在安全范围以内。之前血常规白细胞都在3左 ...

10153 1 0 hyynk @ 2022-10-14 16:00

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

吴秉毅医生在直播中答患者提问

直播主题：《伴T315I突变耐药患者如何精准化选择TKI》问答汇总：1. 问：做突变检查怎么知道是否是突变？融合一直是阴性，是不是就证明没有突变? 答： ...

10327 2 0 孤家寡人113 @ 2022-10-14 16:00

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

徐双年医生、裴莉医生在直播中答患者提问

直播主题：《BCR-ABL融合基因规范监测、激酶区突变尽早检测如何影响TKI药物使用》问答汇总：1. 问：尼诺替尼治疗 9 个月，3个月检查融合基因是 0，6 ...

10396 1 0 hzzy @ 2022-10-14 16:00

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

朱雨医生、卜和美医生在直播中答患者提问

直播主题：《治疗慢粒白血病TKI药物特点及选择&慢粒白血病患者的营养》问答汇总： 1.问：我得慢粒两年了，9个月基因转阴，但是血象一直偏低?请问有什 ...

10268 3 0 869399543 @ 2022-10-28 14:54

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

赵洪国医生、秦亚溱医生在直播中答患者提问

直播主题：《早期检测对克服慢粒耐药的影响 & 如何看懂BCR-ABL定量监测和突变检测报告》问答汇总：1.问：达沙替尼用药6个月了，检测未达到BCR-ABLIS要 ...

10795 0 0 小光 @ 2022-8-30 13:49

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

俞文娟医生、陆邵佳医生在直播中答患者提问

直播主题：《慢粒白血病国内最新治疗进展 & 抑郁、焦虑的识别和居家防疫情绪调节》问答汇总：1.问：融合基因检验，标本是骨髓还是外周血比较好？答： ...

10299 1 0 云消烟散 @ 2022-9-18 07:42

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

黄健医生、朱晓琼医生在直播中答患者提问

直播主题：中南大学湘雅医院《CML治疗的日常注意事项、CML靶向治疗20年》问答汇总：1.问：慢粒患者能吃西洋参、柚子类的水果么？答：慢粒患者不推荐吃 ...

5409 2 0 catkin304 @ 2022-10-14 14:53

来自: 直播回顾

小光

2022-8-30

新窗

黎纬明医生在直播中答患者提问

直播主题：《从世界最新研究成果谈TKI 减量和停药》问答汇总：问题1：确诊不到一年双阴了，血常规一直正常。但上周查白细胞计数10.2x109/L，请问医生 ...

5524 1 0 孤家寡人113 @ 2022-9-18 07:42

来自: 发帖互动

我家的阿黄

2022-8-29

新窗

继续工作！

我已经找到新的工作了，大家也加油呀！不过我没有跟单位说生病的事，赶脚还是谨慎点儿好。

961 3 0 九如山童子 @ 2022-11-7 00:32

来自: 发帖互动

好运来

2022-8-29

新窗

是不是副作用

总是全身关节酸，是副作用吗？

889 4 0 好好过 @ 2022-11-7 09:28

来自: 社区规范

admin

2022-8-23

新窗精1

关于注册和使用真友社区的常见问答2022

首先感谢大家访问并使用真友社区！社区目前是测试阶段，一定有很多不完善的地方敬请大家谅解。我们也在努力完善方方面面的工作，为大家提供一个使用便 ...

930 0 1 admin @ 2022-8-28 21:58

来自: 慢粒活动

小光

2022-8-22

新窗图片

快来发布你的第一个帖子吧！

欢迎大家来到新阳光「慢粒真友社区」！「慢粒真友社区」是一个专属于慢粒病友的线上论坛：在这里，你可以掌握最体系化的慢粒知识、紧跟大咖科普动 ...

6479 3 0 山水 @ 2022-10-12 22:03

来自: 手册下载

小光

2022-8-18

新窗附件

《中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》

中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书

1077 2 0 llr1986 @ 2022-10-30 16:27

来自: 慢粒知识

小光

2022-8-18

新窗

关于药物临床试验

药物临床试验分为临床前试验、I-IV期临床试验。临床前试验是确证药物有效性和安全性必不可少的步骤，需要遵循伦理道德原则、科学性原则和《药品临床试 ...

5864 2 0 llr1986 @ 2023-6-27 01:23

来自: 慢粒知识

小光

2022-8-18

新窗

仿制药与“一致性评价”

伊马替尼是一种口服的TKI类药物，其问世迅速推动了慢性粒细胞白血病的治疗进展。由于伊马替尼化合物专利2012年10月过期，其仿制药品开始兴起，并在世 ...

1466 1 0 孤家寡人113 @ 2023-6-25 21:05

来自: 慢粒知识

小光

2022-8-18

新窗

慢粒医保政策

医保政策 2012年《政府工作报告》将慢性粒细胞白血病等12个病种纳入大病保障试点范围。文件下发后，不少省市已经将其纳入大病报销范围。此后，国家不 ...

6497 1 0 laijiajin @ 2023-6-27 17:32

来自: 慢粒知识

小光

2022-8-18

新窗

患者对自身健康状况的评价

随着TKI的广泛应用，慢性期患者的生存期已接近同龄正常人，越来越多的研究开始关注长期TKI治疗引起的不良反应对患者生活质量的影响。患者报告结局（Pa ...

1272 2 0 孤家寡人113 @ 2023-6-26 00:23

来自: 慢粒知识

小光

2022-8-18

新窗

中国CML患者治疗用药情况

中国慢粒患者的一线治疗选择TKI以伊马替尼为主，根据2020年一项全国慢性髓性白血病（CML）患者TKI治疗现状调研，患者大多在一线治疗中首选并持续使用 ...

6225 0 0 小光 @ 2023-6-27 07:26

来自: 慢粒知识

小光

2022-8-17

新窗

慢粒患者生育

现有的临床资料显示，TKI治疗可能一过性影响雄性激素，但对男性患者生育能力无显著影响，男性慢粒患者服用TKI期间配偶受孕所生子女无增加先天畸形的风 ...

1761 3 0 laijiajin @ 2023-6-26 02:52

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