来自: 『疾病适应』

2022-11-16

顶3

提醒！请勿相信任何广告帖

郑重提醒！近日管理员在日常巡检过程中，发现有用户谎称患者发布帖子，其中包含广告信息。此类帖子一经发现均会删帖、封禁用户。请您：不要 ...

34 4 0 妙妖 @ 6 天前

来自: 『疾病适应』

风中奇缘

2022-11-7

新窗

cml-all半相合移植后两个月融合基因升了是咋回事？

一个月的时候abl基因是0.0028%的，第二个月就到0.0052%了。流式没异常

51 6 0 落花流水 @ 6 天前

来自: 『健康生活』

小心心

2022-11-7

新窗

晚安！好梦！醒来新的一天

晚安该说晚安了无骨的风。只有你才能把月光吹响太阳下山梦就会开花晚安了。风等你吹醒我的梦把梦吹出果实来诺布朗杰诗作 ...

43 4 0 869399543 @ 4 天前

来自: 『用药和副作用』

小光

2022-10-13

顶1 精1

用药困惑与不良反应整合帖（此帖持续更新）

很多朋友在长期服用TKI过程中，会出现一些异常指标和不良反应，它们有一些可以确定是药物导致，也有一些暂时无法证明与服药存在直接因果关系，但是只 ...

172 2 3 云消烟散 @ 2022-11-7 09:28

来自: 『用药和副作用』

admin

2022-10-12

新窗图片

用药副作用汇总~

88 2 0 llr1986 @ 2022-11-7 09:28

来自: 『社区管理』

小光

2022-9-30

顶3

真友社区入住须知

真诚、文明、共同进步、尊重不同意见、注重保护个人隐私、勿听信广告传言、有问题可求助管理员 ————————————————————————— ...

289 0 0 小光 @ 2022-11-3 15:58

来自: 『疾病适应』

L曉曉樂L

2022-9-28

新窗

嗜碱

吃一个半月伊马替尼，为什么嗜碱还达不到标准值？

88 2 0 守得云开 @ 2022-11-3 15:58

来自: 『用药和副作用』

L曉曉樂L

2022-9-28

新窗

伊马副作用

八月四号确诊，八月十六号吃的伊马替尼，副作用恶心呕吐，腹泻，腿抽筋，掉发，耳鸣

105 2 0 妙妖 @ 2022-11-7 09:28

来自: 『用药和副作用』

哈喽彩英

2022-9-28

新窗

吃氟马替尼的副作用，为什么在我身上特别明显

吃了氟马将近两个月了，天天吃完药头晕，偶尔胃疼，肝损到急性肝衰竭，每天都觉得很疲劳，皮肤也是越来越黑，头发越来越白，这些都是明显的副作用，是 ...

348 2 0 妙妖 @ 2022-11-7 09:28

来自: 『用药和副作用』

哈喽彩英

2022-9-28

新窗

吃氟马还没满两个月被迫停药

我是今年7月确诊的，今年八月二号开始吃的氟马替尼，原来在当地三家医院看了，医生说建议吃尼若替尼，但是惜命的选择，又去了大城市找协和医院医生看 ...

106 1 0 girl2women @ 2022-10-30 22:33

来自: 『用药和副作用』

莫等待

2022-9-28

新窗

严重脱发

母亲吃格列卫近十一个月，最近两三个月睡眠不好，头发掉的厉害，战友们有什么好办法吗？感谢

88 1 0 llr1986 @ 2022-10-30 22:33

来自: 『用药和副作用』

小亭子

2022-9-28

新窗

请问有服用三代药血小板4K+的吗

血小板降不下去，求指点

95 3 0 妙妖 @ 2022-11-7 09:28

来自: 『用药和副作用』

恃宠而骄

2022-9-28

新窗

服用氟马替尼五个多月血小板减少

想问问血小板65，吃利可君片和复方皂矾丸效果好吗？有没用过这两种药的呢？

107 4 0 hzzy @ 2022-11-7 09:28

来自: 『疾病适应』

向着太阳迎着光

2022-9-28

新窗

复杂染色体与融合基因

想了解染色体5q-与融合降得慢有关系吗？

91 2 0 妙妖 @ 2022-10-13 12:03

来自: 『疾病适应』

童哥

2022-9-28

新窗

青霉素

慢粒患者可以打青霉素吗？

84 2 0 869399543 @ 2022-10-13 12:03

来自: 『最关心的事儿』

伊人红妆

2022-9-28

新窗

减量停药

我是今年1月份新确诊的，确诊后就开始服用氟马替尼，三个月的时候融合基因从确诊时的67.473 只降到了38 但是我之前的的医生说没事氟马替尼继续吃我 ...

124 3 0 何正勤 @ 2022-10-14 11:05

来自: 『回归社会』

彭从珍

2022-9-28

新窗

最关心的事

关于减量停药

80 2 0 songlizhen @ 2022-11-7 00:32

来自: 『疾病适应』

童哥

2022-9-28

新窗

拔火罐吗

慢粒患者可以做中医理疗吗？拔罐，艾灸…？

93 1 0 九如山童子 @ 2022-9-30 11:58

来自: 『用药和副作用』

荒野喝茶

2022-9-28

新窗

用施达赛（达沙）脸上长痘痘

长的红疱又肿又痛，用了了丹皮酚效果不太好，大家一般怎么处理的。

84 3 0 girl2women @ 2022-11-7 09:28

来自: 『回归社会』

小光

2022-9-23

新窗精1 附件

《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》

2022年1月，北京新阳光慈善基金会发布了《中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》。白皮书通过问卷调查等方式，系统性收集了2533位中国慢粒患者的基本 ...

123 3 0 chu @ 2022-11-7 00:32

来自: 『活动和资讯』

小光

2022-9-23

新窗图片

2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会

为更好地服务慢粒患者及家属，提高慢粒患者群体的生活质量，同时帮助社会公众和政策制定者了解慢粒患者在用药和生存现状等方面的真实需求，关注慢粒患 ...

671 0 0 小光 @ 2022-9-23 10:39

来自: 『社区规范』

小光

2022-9-6

新窗

关于我们

▎关于北京新阳光慈善基金会 2009年，北京新阳光慈善基金会在北京市民政局注册成立，其前身为2002年成立的北京大学阳光志愿者协会，由北京大学学生刘 ...

124 0 0 小光 @ 2022-9-6 22:20

来自: 『故事和心情』

小光

2022-8-30

新窗

我是木头，我也来过

以下是来自木头的故事 —————————— 央视的一档节目《职场健康课》，我看了2019年6月11号的这期《深藏骨髓的白色幽灵》，里面的病人(张凯)的 ...

133 6 0 山水 @ 2022-10-12 22:16

来自: 『故事和心情』

小光

2022-8-30

新窗

活着就是春天

以下是来自春天诗人李群的故事 ———————————————— 我要认真思考的，就是面对绝症，如何继续调整好心态，如何继续走好自己未来的警察人 ...

120 2 0 hzzy @ 2022-11-3 16:39

来自: 『故事和心情』

小光

2022-8-30

新窗

乐观、鼓励、互助：我的慢粒故事

以下是来自曹警官的故事——————————— 2019年年初，我得了一次重感冒，打了将近半个月的消炎针才好。回想起来当时白细胞就已经高出正常值 ...

155 2 0 hy07628 @ 2022-11-3 16:39

来自: 『故事和心情』

小光

2022-8-30

新窗

十年抗白心路历程

“赵姨，我本周要去北大人民医院复查，需要做核酸检测吗？” “如果你的居住地是高风险地区，需要48小时的核酸证明，你提前做好准备吧。” “赵姨， ...

134 4 0 妙妖 @ 2022-11-3 16:39

来自: 『故事和心情』

小光

2022-8-30

新窗

希望的力量

纪录片《希望的力量 The magic of believing》真实纪录了从《2021年中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》筹备初期，北京新阳光慈善基金会通过网络聊 ...

143 3 0 九如山童子 @ 2022-11-3 16:39

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

化罗明医生在直播中答患者提问

直播主题：《TKI药物不良反应及处理办法》问答汇总：1.问：2016年10月确诊,吃格列卫（伊马替尼），融合基因在安全范围以内。之前血常规白细胞都在3左 ...

124 2 0 hyynk @ 2022-10-14 16:00

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

吴秉毅医生在直播中答患者提问

直播主题：《伴T315I突变耐药患者如何精准化选择TKI》问答汇总：1. 问：做突变检查怎么知道是否是突变？融合一直是阴性，是不是就证明没有突变? 答： ...

133 2 0 孤家寡人113 @ 2022-10-14 16:00

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

徐双年医生、裴莉医生在直播中答患者提问

直播主题：《BCR-ABL融合基因规范监测、激酶区突变尽早检测如何影响TKI药物使用》问答汇总：1. 问：尼诺替尼治疗 9 个月，3个月检查融合基因是 0，6 ...

117 1 0 hzzy @ 2022-10-14 16:00

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

朱雨医生、卜和美医生在直播中答患者提问

直播主题：《治疗慢粒白血病TKI药物特点及选择&慢粒白血病患者的营养》问答汇总： 1.问：我得慢粒两年了，9个月基因转阴，但是血象一直偏低?请问有什 ...

144 3 0 869399543 @ 2022-10-28 14:54

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

赵洪国医生、秦亚溱医生在直播中答患者提问

直播主题：《早期检测对克服慢粒耐药的影响 & 如何看懂BCR-ABL定量监测和突变检测报告》问答汇总：1.问：达沙替尼用药6个月了，检测未达到BCR-ABLIS要 ...

135 0 0 小光 @ 2022-8-30 13:49

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

俞文娟医生、陆邵佳医生在直播中答患者提问

直播主题：《慢粒白血病国内最新治疗进展 & 抑郁、焦虑的识别和居家防疫情绪调节》问答汇总：1.问：融合基因检验，标本是骨髓还是外周血比较好？答： ...

117 1 0 云消烟散 @ 2022-9-18 07:42

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

黄健医生、朱晓琼医生在直播中答患者提问

直播主题：中南大学湘雅医院《CML治疗的日常注意事项、CML靶向治疗20年》问答汇总：1.问：慢粒患者能吃西洋参、柚子类的水果么？答：慢粒患者不推荐吃 ...

161 2 0 catkin304 @ 2022-10-14 14:53

来自: 『直播回顾』

小光

2022-8-30

新窗

黎纬明医生在直播中答患者提问

直播主题：《从世界最新研究成果谈TKI 减量和停药》问答汇总：问题1：确诊不到一年双阴了，血常规一直正常。但上周查白细胞计数10.2x109/L，请问医生 ...

135 1 0 孤家寡人113 @ 2022-9-18 07:42

来自: 『活动和资讯』

小光

2022-8-30

新窗图片评分

「慢粒真友社区」内测指引

各位真友大家好~，经过一段时间的筹备，我们终于要上线「慢粒真友社区」了。这段时间里，我们从内容规划、系统搭建、素材准备等各个方面都做了很多 ...

164 0 0 小光 @ 2022-8-30 11:55

来自: 『最关心的事儿』

每天都吃西红柿

2022-8-29

新窗

家人支持怀孕吗

家人对于我打算停药备孕还是很担心，虽然大夫评估了可以，家里人还是不放心……

136 5 0 何正勤 @ 2022-10-14 11:07

来自: 『健康生活』

我家的阿黄

2022-8-29

新窗

反省一下自己

总是以天气太热为借口，已经很久没有锻炼了……周末在公园走了几公里，感觉有点儿喘。大家都是什么样的锻炼强度呢？ ...

141 5 0 荒野喝茶 @ 2022-9-28 10:06

来自: 『回归社会』

我家的阿黄

2022-8-29

新窗

继续工作！

我已经找到新的工作了，大家也加油呀！不过我没有跟单位说生病的事，赶脚还是谨慎点儿好。

130 3 0 九如山童子 @ 2022-11-7 00:32

来自: 『用药和副作用』

好运来

2022-8-29

新窗

是不是副作用

总是全身关节酸，是副作用吗？

125 4 0 好好过 @ 2022-11-7 09:28

来自: 『活动和资讯』

小光

2022-8-22

新窗附件

患者咨询热线

新阳光公益救助热线：400 006 2988

202 3 0 山水 @ 2022-10-12 22:03

来自: 『报告解读和下载』

小光

2022-8-18

新窗附件

《中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》

中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书

163 3 0 hbzikao09 @ 2022-11-7 08:36

来自: 『慢粒学堂』

小光

2022-8-18

新窗

关于药物临床试验

药物临床试验分为临床前试验、I-IV期临床试验。临床前试验是确证药物有效性和安全性必不可少的步骤，需要遵循伦理道德原则、科学性原则和《药品临床试 ...

138 3 0 llr1986 @ 2022-11-7 00:33

来自: 『慢粒学堂』

小光

2022-8-18

新窗

仿制药与“一致性评价”

伊马替尼是一种口服的TKI类药物，其问世迅速推动了慢性粒细胞白血病的治疗进展。由于伊马替尼化合物专利2012年10月过期，其仿制药品开始兴起，并在世 ...

134 3 0 孤家寡人113 @ 2022-11-7 00:22

来自: 『慢粒学堂』

小光

2022-8-18

新窗

慢粒医保政策

医保政策 2012年《政府工作报告》将慢性粒细胞白血病等12个病种纳入大病保障试点范围。文件下发后，不少省市已经将其纳入大病报销范围。此后，国家不 ...

175 3 0 suzy2009 @ 2022-11-7 00:22

来自: 『慢粒学堂』

小光

2022-8-18

新窗

患者对自身健康状况的评价

随着TKI的广泛应用，慢性期患者的生存期已接近同龄正常人，越来越多的研究开始关注长期TKI治疗引起的不良反应对患者生活质量的影响。患者报告结局（Pa ...

132 3 0 云消烟散 @ 2022-11-7 00:22

来自: 『慢粒学堂』

小光

2022-8-18

新窗

中国CML患者治疗用药情况

中国慢粒患者的一线治疗选择TKI以伊马替尼为主，根据2020年一项全国慢性髓性白血病（CML）患者TKI治疗现状调研，患者大多在一线治疗中首选并持续使用 ...

143 3 0 hzzy @ 2022-11-7 00:22

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