1.  慢粒患者在服药、饮食上需要注意些什么？

1.1 药物

■ 绝大多数患者都是通过口服TKI控制疾病，因此在服药过程中应避免食用影响药物疗效的食物，如塞维利亚橙、葡萄柚及杨桃等。

■ 其他则无太多讲究，只需按照健康人的饮食原则即可。当然，不良的生活习惯，如抽烟喝酒等都是需要尽量控制或避免的。

■ 另外，切记不可私自服用疗效不确定的保健品和中药，因为保健品、中药对TKI药物功效影响存在不确定性，建议在医嘱允许的情况下服用。

■ 伊马替尼：伊马替尼与食物共同服用可一定程度避免恶心的发生，因此建议伊马替尼在餐中服用，并饮一大杯水。

■ 尼洛替尼：尼洛替尼需要空腹服药以获得稳定的血药浓度，因为食物中的脂肪可促进尼洛替尼的吸收，如摄取饮食中的脂肪含量不一，可能会造成尼洛替尼吸收率、血药浓度的波动，进而引起心律不齐等危险的副作用。因此建议饭前一小时前或饭后两小时后服用。

■ 达沙替尼：饮食对达沙替尼的吸收没有影响，所以达沙替尼的服用无须注意和进餐配合。

1.2 饮食

■ 由于疾病本身加治疗的原因，患者体内的营养物质也会因此大量流失，所以这个时候一定要注意多食高蛋白、含矿物质丰富、含维生素丰富且容易消化的食物，荤素搭配以补充体内热量及各种营养物质的消耗。

■ 白血病患者由于疾病的原因，所以蛋白质的消化速度以及量比健康人群要高很多，所以一定注意补充蛋白质，帮助维持身体各大系统的正常运行。

■ 这些食物也有助于保护机体免受细菌和病毒的倾害，提高机体的抵抗力。

■ 慢粒白血病治疗多数是会采取靶向治疗的，而在靶向治疗的过程中，大部分的患者都会出现一系列的反应，通过少食多餐，就可以让患者摄入更多的食品，但是也需要保证充足的同时，也应该注意营养的搭配。

■ 部分患者胃肠道反应明显，饮食应以清淡、易消化的饮食为主。尤其是对于刚发病，或者治疗过程中中性粒细胞减少的患者，因抵抗力差，为避免胃肠炎的发生。

■ 还需要特别注意饮食卫生，要采用新鲜、卫生的食材，各种食物都经过加热熟透后再食用；避免食用生冷、隔夜或变质食品，以及加工过程可能不卫生的食品。

■ 对于有血小板减少情况的患者，要避免辛辣、质地较硬的食物，避免引起消化道出血。也以防进食中硬物刺破口腔粘膜，致口腔溃疡甚或继发局部感染。

2.  日常生活中，应该如何预防感染？

由于CML患者血小板计数较低，容易发生出血，且止血时间长于正常时间，白细胞计数过低，极易感染。应当做到：

■ 保持皮肤清洁，定期温水擦浴或药浴，及时更换内衣内裤。

■ 注意口腔卫生，用清水或药物漱口，并用软毛牙刷刷牙，以防出血。

■ 注意保护皮肤粘膜，防止外力碰撞，以免引起出血，局部破损并招致感染。

■ 保持室内清洁，阳光充足，空气新鲜并定期消毒。

3.  大部分的患者顺利地回归工作与生活，却因为慢粒不敢努力工作了？

TKI对慢粒卓越的疗效使得绝大部分患者可以重返正常生活或者工作岗位，当慢粒患者疾病控制良好、病情稳定的时候，在个人身体可以承受的范围内是可以努力工作的，只要保证日常规律作息和劳逸结合，根据自己的身体状况甚至是可以适度加班的。

但患者必须要明晰，过劳、熬夜会引起免疫力下降、肠胃功能紊乱、心脏问题和记忆力下降等各种不良问题，养成和保持良好的生活作息才是身体健康的重要助力。

4.  对患者来说，运动量多少为合适呢？

在慢粒病情未得到较好的控制、免疫功能相对较差时，超强度的体力劳动以及身体锻炼对患者来说都是有风险的，此时患者应该以静养为主。

在疾病得到良好控制后，进行适当的体育锻炼，不但可以明显改善体质，还可以通过锻炼中的人际交往，对自身的情绪产生积极的影响。总的来说，运动量要适度，应逐渐增加，以养为主，量力而行，循序渐进，防止碰撞，以免意外发生。

5.  感到焦虑和沮丧是不正常的表现吗？

焦虑和抑郁是血液系统恶性肿瘤患者常见的心理障碍，国内一项调查研究显示，接近60%的患者自我报告了抑郁和焦虑的症状。

根据北京新阳光慈善基金会开展的2021年中国慢粒患者调研数据发现，有近26.29%的受访者表示需要心理疏导与支持等方面的关注。可以说目前患者的个人心理需求还未很好地被关注与回应。

当自觉有焦虑或抑郁的相关症状时不必过于紧张，应及时就医咨询专业的医生，进行专业评估和有效干预，进一步改善心理健康状况，提高生活质量水平。

建议患者积极向周围的亲友寻求心理支持，同时也可以开发自己的兴趣爱好，学习、工作或参加各类社会活动都是很好的选择，只要尽量避免紧张和劳累，从新融入社会对身心都是非常有益的。

6.  面对焦虑和沮丧，我们可以做什么？

心理神经免疫学在近年来获得的进展证明，脑和行为可以调节免疫功能并改变机体对自身和外界刺激的反应能力。也就是说，身体和心理是可以相互调节、相互影响的。所以，战胜疾病最重要的武器就是“建立信心”，只有建立了信心，才会达到事半功倍的效果。

我们可以：

6.1 与家人和朋友沟通自己的担忧和需求，让他们了解对患者而言最重要的是什么，遇到困难积极向亲友寻求情感支持。

6.2 开发自己的兴趣爱好，学习、工作或参加各类社会活动。

6.3 积极与主治医生沟通治疗中的经历和感受。

6.4 可以通过网络、与主治医生的沟通、权威的患者组织、以及病友交流等途径，积极了解慢粒相关的各种信息，但同时也需要注意分辨信息真伪，以避免不必要的伤害。

7.  家属和亲友可以做什么？

家属和亲友可以：

7.1 用一些时间了解家人所患疾病的相关知识，进行自我教育，这有助于了解患者的期望，并提供适当的支持和帮助

7.2 陪患者就医并倾听、提问、记录、交流，帮助患者一起跟医生指定治疗计划，并督促他们积极接受治疗

癌症也会影响到患者身边的亲朋好友，因为他们不仅承担着看护、照护患者的主要责任，而且在精神上，甚至在家庭医疗服务上给予了患者极大的帮助.然而家属也面临着各种挑战，也需要照顾好自己，照顾好自己，才能更好地好地照顾他人。

1.  慢粒患者在服药、饮食上需要注意些什么？

1.1 药物

■ 绝大多数患者都是通过口服TKI控制疾病，因此在服药过程中应避免食用影响药物疗效的食物，如塞维利亚橙、葡萄柚及杨桃等。

■ 其他则无太多讲究，只需按照健康人的饮食原则即可。当然，不良的生活习惯，如抽烟喝酒等都是需要尽量控制或避免的。

■ 另外，切记不可私自服用疗效不确定的保健品和中药，因为保健品、中药对TKI药物功效影响存在不确定性，建议在医嘱允许的情况下服用。

■ 伊马替尼：伊马替尼与食物共同服用可一定程度避免恶心的发生，因此建议伊马替尼在餐中服用，并饮一大杯水。

■ 尼洛替尼：尼洛替尼需要空腹服药以获得稳定的血药浓度，因为食物中的脂肪可促进尼洛替尼的吸收，如摄取饮食中的脂肪含量不一，可能会造成尼洛替尼吸收率、血药浓度的波动，进而引起心律不齐等危险的副作用。因此建议饭前一小时前或饭后两小时后服用。

■ 达沙替尼：饮食对达沙替尼的吸收没有影响，所以达沙替尼的服用无须注意和进餐配合。

1.2 饮食

■ 由于疾病本身加治疗的原因，患者体内的营养物质也会因此大量流失，所以这个时候一定要注意多食高蛋白、含矿物质丰富、含维生素丰富且容易消化的食物，荤素搭配以补充体内热量及各种营养物质的消耗。

■ 白血病患者由于疾病的原因，所以蛋白质的消化速度以及量比健康人群要高很多，所以一定注意补充蛋白质，帮助维持身体各大系统的正常运行。

■ 这些食物也有助于保护机体免受细菌和病毒的倾害，提高机体的抵抗力。

■ 慢粒白血病治疗多数是会采取靶向治疗的，而在靶向治疗的过程中，大部分的患者都会出现一系列的反应，通过少食多餐，就可以让患者摄入更多的食品，但是也需要保证充足的同时，也应该注意营养的搭配。

■ 部分患者胃肠道反应明显，饮食应以清淡、易消化的饮食为主。尤其是对于刚发病，或者治疗过程中中性粒细胞减少的患者，因抵抗力差，为避免胃肠炎的发生。

■ 还需要特别注意饮食卫生，要采用新鲜、卫生的食材，各种食物都经过加热熟透后再食用；避免食用生冷、隔夜或变质食品，以及加工过程可能不卫生的食品。

■ 对于有血小板减少情况的患者，要避免辛辣、质地较硬的食物，避免引起消化道出血。也以防进食中硬物刺破口腔粘膜，致口腔溃疡甚或继发局部感染。

2.  日常生活中，应该如何预防感染？

由于CML患者血小板计数较低，容易发生出血，且止血时间长于正常时间，白细胞计数过低，极易感染。应当做到：

■ 保持皮肤清洁，定期温水擦浴或药浴，及时更换内衣内裤。

■ 注意口腔卫生，用清水或药物漱口，并用软毛牙刷刷牙，以防出血。

■ 注意保护皮肤粘膜，防止外力碰撞，以免引起出血，局部破损并招致感染。

■ 保持室内清洁，阳光充足，空气新鲜并定期消毒。

3.  大部分的患者顺利地回归工作与生活，却因为慢粒不敢努力工作了？

TKI对慢粒卓越的疗效使得绝大部分患者可以重返正常生活或者工作岗位，当慢粒患者疾病控制良好、病情稳定的时候，在个人身体可以承受的范围内是可以努力工作的，只要保证日常规律作息和劳逸结合，根据自己的身体状况甚至是可以适度加班的。

但患者必须要明晰，过劳、熬夜会引起免疫力下降、肠胃功能紊乱、心脏问题和记忆力下降等各种不良问题，养成和保持良好的生活作息才是身体健康的重要助力。

4.  对患者来说，运动量多少为合适呢？

在慢粒病情未得到较好的控制、免疫功能相对较差时，超强度的体力劳动以及身体锻炼对患者来说都是有风险的，此时患者应该以静养为主。

在疾病得到良好控制后，进行适当的体育锻炼，不但可以明显改善体质，还可以通过锻炼中的人际交往，对自身的情绪产生积极的影响。总的来说，运动量要适度，应逐渐增加，以养为主，量力而行，循序渐进，防止碰撞，以免意外发生。

5.  感到焦虑和沮丧是不正常的表现吗？

焦虑和抑郁是血液系统恶性肿瘤患者常见的心理障碍，国内一项调查研究显示，接近60%的患者自我报告了抑郁和焦虑的症状。

根据北京新阳光慈善基金会开展的2021年中国慢粒患者调研数据发现，有近26.29%的受访者表示需要心理疏导与支持等方面的关注。可以说目前患者的个人心理需求还未很好地被关注与回应。

当自觉有焦虑或抑郁的相关症状时不必过于紧张，应及时就医咨询专业的医生，进行专业评估和有效干预，进一步改善心理健康状况，提高生活质量水平。

建议患者积极向周围的亲友寻求心理支持，同时也可以开发自己的兴趣爱好，学习、工作或参加各类社会活动都是很好的选择，只要尽量避免紧张和劳累，从新融入社会对身心都是非常有益的。

6.  面对焦虑和沮丧，我们可以做什么？

心理神经免疫学在近年来获得的进展证明，脑和行为可以调节免疫功能并改变机体对自身和外界刺激的反应能力。也就是说，身体和心理是可以相互调节、相互影响的。所以，战胜疾病最重要的武器就是“建立信心”，只有建立了信心，才会达到事半功倍的效果。

我们可以：

6.1 与家人和朋友沟通自己的担忧和需求，让他们了解对患者而言最重要的是什么，遇到困难积极向亲友寻求情感支持。

6.2 开发自己的兴趣爱好，学习、工作或参加各类社会活动。

6.3 积极与主治医生沟通治疗中的经历和感受。

6.4 可以通过网络、与主治医生的沟通、权威的患者组织、以及病友交流等途径，积极了解慢粒相关的各种信息，但同时也需要注意分辨信息真伪，以避免不必要的伤害。

7.  家属和亲友可以做什么？

家属和亲友可以：

7.1 用一些时间了解家人所患疾病的相关知识，进行自我教育，这有助于了解患者的期望，并提供适当的支持和帮助

7.2 陪患者就医并倾听、提问、记录、交流，帮助患者一起跟医生指定治疗计划，并督促他们积极接受治疗

癌症也会影响到患者身边的亲朋好友，因为他们不仅承担着看护、照护患者的主要责任，而且在精神上，甚至在家庭医疗服务上给予了患者极大的帮助.然而家属也面临着各种挑战，也需要照顾好自己，照顾好自己，才能更好地好地照顾他人。