中国CML患者回归工作与生活情况调研

晓青

长期TKI治疗及其不良反应对患者生活质量的影响是一方面，另一方面，重返工作岗位的挑战也是影响慢粒患者生活质量的重要因素之一。目前而言，慢粒患者需要长时间治疗，大部分患者在诊断时仍在工作，而工作参与关系到个人的自我价值、社会角色、社会关系、社会福利和经济保障问题，因此能否重返工作岗位、重返工作之后的状态对患者保持生活常态感和提高生活质量至关重要。
根据英国一项文献回顾研究，癌症患者失业的风险比健康人群高37%，多项定量研究显示，患者回归工作时在劳动力市场上经历了一系列困难，而回归工作的癌症患者群体中，有20%-30%的人表示工作能力受损，职业前景受到影响。患者通常很难从临床医生那里获得工作相关的建议，也很少从雇主方获得相应支持。此次调研由新阳光慈善基金会发起，以问卷的形式向中国慢粒患者收集了回归工作与生活的相关信息，希望能提高社会对于患者回归工作所面临的困难的了解，倡导对患者回归工作的支持和保障。

1. 基本特征
此次调查通过在网络平台上派发问卷，一共获得219份调研数据，有效数据为219份。参与调研患者的基本情况：男性133名，女性86名，年龄分布多为中青年群体，占比57.53%（年龄在31-40岁占比27.85%；41-50岁占比29.68%），79.28%的患者常住地为北京市。

2. 经济负担
患者家庭平均年收入（图1）多为每年3万至8万，占比32.42%；疾病治疗年平均医疗花费（图2）多分布在1万至3万的治疗花费水平，占比42.92%。
经过交叉对比，家庭年收入与年平均治疗费用无正相关，疾病治疗费用并没有随家庭平均年收入增长而增加，不同患者家庭在CML疾病治疗的年平均医疗花费（图3）多分布于1万至3万（占比高于30%，最高占比52%）。
大部分参与调研的患者（57.53%）表示在开始疾病治疗之后，总是或经常担心自身的经济情况，仅有11.87%的患者表示从不担心疾病治疗所带来的经济负担。

3. 回归工作情况
CML若不积极应对治疗，其自然存活年限一般是在1-3年，就目前医疗水平来看，患者已经可以将其当作特殊慢性病来看待，经过积极治疗，患者可以长期带病生存。此次参与调研的患者当中，经过了3年以上治疗时长的占比68.95%，64.84%的患者已经回归或者一直处于工作状态。
曾暂停工作的患者大部分在半年以内就回归到了工作状态（占比52.54%），但也有少量患者脱离工作3年以上才回归的（占比9.32%）。
而患者停止工作的主要是由于病退或退休（占比51.02%）、疾病和治疗的影响（占比24.49%）、希望更加关注个人的生活质量而不是工作（16.33%），还有因为身体疾病的缘故遭用人单位劝退、家庭和工作无法平衡等原因。另外，经过交叉对比分析，女性患者停止工作且没有回归工作计划的比例更高，是男性患者的近2倍，分别为30.23%和16.54%。

4. 回归工作面临的挑战
受访者表示疾病和治疗对于回归工作是有一定的影响的，近一半的患者（47.88%）认为疾病带来的个人身体和心理上的影响增加了找工作的困难，40.61%的患者认为用人单位与职场上的不公（更加倾向与身体健康的员工）也增加了患者回归工作的难度，20%的患者认为社会需要提高对患者重返职场的关注，增加对患者回归工作的认可和信任。
患者认为疾病对个人身心的影响对工作的影响最大，除此之外，用人单位与职场上的不公也是他们面临的主要困难。经交叉对比发现，有更多的男性患者认为社会对患者重返职场的关注度不足是患者回归工作所面临的主要困难之一。

5. 回归工作后面临的困难
另一方面，成功回归工作状态的患者也面临着不少的困难，参与调研的的患者有近一半（49%）认为疾病和治疗限制了个人发展，例如导致岗位调动影响晋升等问题。在其他方面，大部分患者回归工作情况良好，表示没有面临如与同事之间有人际关系方面问题、用人单位制度保障不够完善、工作稳定性不足等问题。
虽然在回归工作时遇到了一些困难，但根据已经回归工作的患者反馈，大部分人回归工作之后的工作效能感较高。在此次问卷中，受访者针对五个方面进行了自评：(1)我能够集中精力工作(2)我能够按质按量完成工作(3)我工作很有动力(4)我能够很好地处理工作面临的精神压力(5)我能够很好地满足工作所需的体力要求/精力充足。分值从1-4分代表着频率由低到高（从未；偶尔；经常；总是），总分越高表示工作自我效能感越高。
根据统计，受访者的自评平均分为14.27分，最低是5分，最高是20分满分，其中绝大部分受访者（83.8%）的分数分布在11-20分段内。
从具体选项平均打分来看，除了在满足工作体力要求方面有所担忧以外，回归工作的患者其他方面均表达出较高的自我评价。这离不开患者的自我调节和积极应对方法，虽然本次问卷并未调查患者采取的有效策略，但根据其他定性研究，与雇主进行沟通谈判、客观地接受自己能力的改变并适时寻求帮助、发掘自己的现有优势并重建信心、更“聪明地”工作都是患者回归工作常采取的方法。

6. 回归工作所需支持
外部环境是影响患者回归工作和生活必不可少的部分，在关于患者认为回归工作所需要的支持的开放性问题中，超过一半的受访者（54.79%）认为社会的包容度对于他们来说更为重要，一方面社会环境普遍存在对患者的偏见与区别对待，导致部分患者表示不愿透露自己的疾病情况，另一方面用人单位制度和领导在工作任务安排灵活性不足等因素，经常对患者造成不便，影响了生活与工作规划，多名患者表示由于挂号难而病假又很难协调，所以希望用人单位病假制度能够给予足够的支持。
45.21%的受访者认为国家对于患者回归工作的制度保障方面和现行医保政策存在着不足，期望能够在患者劳动保障机制、医保异地就医报销制度、基层医疗卫生机构医疗服务供给不足等各方面能够有所完善。欧洲和北美曾经颁布过关于保护这部分人群的相关法律，即规定通过调整工作场所、时间、类型来改善人员工作过程中的不平等问题，并且受到了大多数雇主的支持。但这种做法一般只适用于工种类型多的大公司等，因为在部门结构安排较为简单，人员精简的小型公司可能不具有空余的岗位可供调换。此外，对于支持该政策的大多数患者来说，他们是出于担心失去工作而被迫接受调整岗位，所以国家相关支持保障仍是相对缺失的。
其他方面，占比18.26%的患者认为在社会制度和经济支持之外，还希望能够获得心理疏导、精神慰藉、缓解心理压力等各方面的心理支持辅导治疗。还有对副作用更小的新药研发和治疗水平提升需求，17.81%的受访者提出身体健康的状况和药物治疗所带来的副作用，例如容易疲劳、脸部浮肿等，这也进一步增加了对心理方面支持和社会包容度的需求。另外，有10.96%的患者提出仍有疾病治疗带来的经济负担，希望获得社会各方的经济支持。

7. 总结
本次调查显示，大部分慢粒患者仍能克服困难回归工作，一半以上的患者于半年内就成功回归，且自我工作效能感较高，状态良好，但女性回归工作的比例大幅低于男性。回归工作面临的一系列困难中，最主要的是疾病和治疗对个人身心的影响，这不仅增加了患者找工作的困难，还影响了晋升和个人发展。外部支持方面，患者最希望的是提升社会包容度，其次是国家的医保劳动保障制度的完善、心理咨询辅导、减轻药物副作用以及经济支持。

患者家庭平均年收入