2022年1月,北京新阳光慈善基金会发布了《中国慢性粒细胞白血病患者报告白皮书》。白皮书通过问卷调查等方式,系统性收集了2533位中国慢粒患者的基本特征、用药情况、疾病经济负担、工作及生活现状、心理负担等。白皮书显示,慢粒患者在规范治疗的前提下可以带病长期生存,回归工作和生活:14%的慢粒患者没有因为慢粒中断工作,39.1%的患者休息一段时间后已回归工作。但患者需要定期开药、服药、监测和复查,受到多种症状和副作用影响,面临着十分沉重的经济负担和心理负担。以上种种因素都对慢粒患者的工作和生活造成不利影响。白皮书显示,大部分患者面临求职难、工作稳定性不足、工作单位制度保障不完善、被同事边缘化、难以晋升等问题。
患者如何接纳患病身份,回归到日常的工作和家庭生活中,重塑与家人、朋友、同事的社会关系,建立生活新常态,成为众多患者面临的切实问题。为此,新阳光组织编写《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》,通过问卷确定患者群体需求,并根据患者问卷填写情况开展回访。手册分为四个章节:“日常护理”“就业”“亲密关系”“心理健康”,以患者回归社会面临的切实问题为出发点,邀请临床医生、人力资源管理师、心理咨询师、社工师等各领域专家回答患者回归工作和社会可能面临的具体问题。新阳光在专家意见中穿插了患者故事和患者分享,以生动的形式向患者提供可行的经验。
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